Home » Inspiratie » Zingeving » (G)een diagnose, wat nu?

(G)een diagnose, wat nu?

door | 11 mei, 2023 | Zingeving

Gevolgen van geen diagnose krijgen

Voor de zoveelste keer is Margriet op weg naar een arts. Een reumatoloog deze keer. Vandaag krijgt ze de uitslag van een aantal onderzoeken. Ze hoopt dat ze eindelijk te horen krijgt wat haar mankeert. Ze heeft al jaren lichamelijke klachten en heeft al vele onderzoeken achter de rug. Steeds krijgt ze te horen: ‘Mevrouw, gelukkig ziet alles er prima uit.’ Dan wordt ze geacht blij te zijn met die uitslag, maar dat is ze allang niet meer.

Natuurlijk is het fijn om te horen dat je klachten niet door kanker komen. Of een akelige spierziekte waar je nooit meer vanaf komt. Wat de dokter zegt, suggereert dat je blij moet zijn dat het niets ergs is. Maar wat Margriet voelt, ervaart ze wel als erg. Margriet is elke dag moe. Ze heeft op zoveel plekken pijn. De energie ontbreekt om de dingen te doen die normale mensen van haar leeftijd doen. Ze voelt zich buiten de maatschappij staan. Geregeld denkt ze: ‘Wat heeft het voor zin om zo te leven?’ Zo wil ze niet denken, want ze was een levenslustig mens met veel ideeën en inspiratie. Nu is daarvan niets meer in haar te herkennen.

Ze hoopt dus dat ze vandaag duidelijkheid krijgt. Duidelijkheid en tegelijkertijd erkenning. Want elke keer dat ze naar huis gaat met het bericht dat er niets te vinden is, krijgt ze het gevoel dat ze zich aanstelt. Er is niks aan de hand, dus waar klaag je over? Als de dokter nu een diagnose geeft, bevestigt dat dat er al die jaren toch iets aan de hand was. Dat zou haar helpen voor haar zelfbeeld, maar dat zou ook een stuk gemakkelijker worden richting de mensen om haar heen. Haar baas zou misschien beter begrijpen waarom ze zich zo vaak ziek meldt. Op haar werk zouden ze beter mee kunnen denken over de vormgeving van haar taken. Daarnaast zouden ook haar familie en vrienden beter begrijpen wat er aan de hand is en misschien ook beter mee kunnen leven.

Vooral hoopt Margriet natuurlijk dat een diagnose ertoe leidt dat de medische wereld haar kan helpen. Als er nou eens een medicijn of een therapie zou zijn om van deze dagelijkse klachten af te komen? Hoe geweldig zou dat zijn?!

Toch een diagnose!

De arts komt snel ter zake: ‘Mevrouw we hebben de afgelopen tijd onderzoeken gedaan. Het blijkt dat u fibromyalgie heeft.’ De arts legt uit wat dat inhoudt en zegt daarbij dat Margriet er helaas nooit meer vanaf zal komen. Daarnaast betekent het dat ze niks voor haar kunnen betekenen, ze hoeft niet meer terug te komen.

Tien minuten later staat Margriet weer buiten het ziekenhuis. Er gaat van alles door haar heen. Ze is blij, want eindelijk heeft ze een diagnose! De arts heeft bevestigd dat er echt iets aan de hand is. Op die erkenning heeft ze zo lang gewacht. Tegelijkertijd beseft ze zich dat dit eigenlijk een soort oordeel is: hier zit ze haar hele leven aan vast. Tot nu toe had ze altijd nog ergens hoop dat er iets zou kunnen veranderen als ze maar de goede weg vond of de goede hulp kreeg. Nu valt dat allemaal weg. Ze is verward: hoe kan de arts nu zomaar zeggen dat ze haar niet kunnen helpen? Wat heeft ze dan eigenlijk aan die diagnose?

Teleurstelling

Drie maanden later is ze nog meer gedesillusioneerd. De huisarts zei tegen haar: ‘Daar ben je mooi klaar mee.’ Hij wilde haar nog wel ergens heen sturen voor hulp, maar daaruit bleek ook alleen maar dat hij vond dat het tussen haar oren zat. Wat moest ze daar nou mee?

Het bleek dat het voor haar omgeving bar weinig uitmaakte dat ze een diagnose had gekregen. Een paar mensen hadden wel een meelevend berichtje gestuurd. Uit alles bleek dat het voor anderen helemaal niet verduidelijkte wat er aan de hand was. De meeste mensen begrijpen de impact van een chronische ziekte eenvoudigweg niet, dus kunnen ze niet adequaat reageren.

Het valt Margriet op dat mensen heel anders reageren op verschillende diagnoses. Mensen die duidelijke en herkenbare diagnoses krijgen, zoals een blindedarmontsteking, een gebroken been, of kanker ontvangen veel medeleven van de mensen om hen heen. Mensen sturen kaartjes en informeren geregeld hoe het nu gaat. Het is heel anders wanneer mensen te horen krijgen dat ze chronisch ziek zijn. Dan blijft het vaak stil omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. De klachten duren te lang om er steeds maar weer naar te vragen. Het doet Margriet verdriet, want zij wordt elke dag met haar lichaam geconfronteerd en worstelt daar continu mee.

Na verloop van tijd vraagt Margriet zich af wat de diagnose haar gebracht heeft. Haar leven is nog precies hetzelfde als voor de diagnose. Het enige verschil is dat ze geen hoop meer heeft dat haar situatie serieus kan verbeteren. Ze weet niet of dat iets goeds is. Enerzijds denkt ze dat het goed is om geen valse hoop te hebben. Anderzijds voelt ze zich leeg zonder die hoop. Waarvoor heeft ze dan al die tijd haar best gedaan om te zoeken naar mogelijkheden om een beter leven te krijgen?

Doelen van diagnosticeren

Het is goed om even van een afstandje naar de geschiedenis van Margriet te kijken. We kunnen naar aanleiding van dit verhaal zien hoe complex de ervaringen rond het krijgen van een diagnose kunnen zijn. Niet voor niets komt bij Margriet de vraag op of het wel zin had om een diagnose te krijgen.

Het stellen van een diagnose dient in het algemeen meerdere doelen:

  • In kaart brengen wat er met iemand aan de hand is en eventueel wat de oorzaak is;
  • het biedt de mogelijkheid een prognose te formuleren: hoe zal het verdere verloop zijn?
  • het biedt de mogelijkheid voor artsen om onderling te communiceren en behandeling voor te stellen;
  • een diagnose is vaak nodig om überhaupt betaald behandeld of geholpen te worden;
  • de patiënt kan met een diagnose beter besluiten hoe vorm te geven aan zijn/haar leven;
  • het verwerkingsproces van de patiënt kan beter vorm krijgen;
  • een diagnose geeft erkenning aan de problemen die de patiënt ervaart;
  • een diagnose helpt bij de erkenning en het begrip van sociale contacten.

Zolang er geen diagnose is, worden al deze doelen die nodig zijn voor de behandeling en de ervaringen van een patiënt dus niet behaald. We hebben in het verhaal van Margriet gezien welke onrust en emoties dat met zich mee kan brengen.

We hebben ook gezien dat het krijgen van een diagnose niet per se betekent dat alle boven genoemde doelen bereikt worden. In Margriets geval werd bijna geen enkel doel behaald. Wanneer een diagnose niet samen gaat met de doelen die eraan gekoppeld zouden moeten zijn, roept dat voor de patiënt weer onrust en verwarring op. Wat heeft de diagnose dan eigenlijk opgeleverd?

Je kunt zelfs ter discussie stellen of de diagnose fibromyalgie wel een diagnose genoemd mag worden. Je krijgt de diagnose immers als je genoeg klachten noemt die aan het ziektebeeld voldoen. Er zijn geen meetbare tests die aantonen dat een persoon fibromyalgie heeft. Het stellen van de diagnose fibromyalgie dient in de praktijk vaak weinig van de bovengenoemde doelen. Dit geldt voor meerdere chronische aandoeningen.

Nog verlangen naar een diagnose?

Het roept de vraag op hoe we om moeten gaan met onze wens naar diagnoses. Natuurlijk is het belangrijk dat medisch nagegaan wordt of er iets aan de hand is dat voorkomen en behandeld kan worden. Simplistisch gezegd: is er iets kapot, functioneert er iets niet, zit er iets wat er niet zou moeten zitten?

De praktijk is dat we willen blijven doorzoeken tot er iets gevonden wordt. Ik herken dat bij mezelf ook als ik naar mijn verleden kijk. Geregeld leidt het blijven aandringen op onderzoek door patiënten wel tot uitkomsten. Wanneer stop je dus met zoeken?

Er ontstaat een dilemma. Moet je doorgaan tot het einde om vanuit de medische wereld een bevestiging te krijgen dat er iets aan de hand is? Of kun je het zoeken naar een diagnose los laten en op andere wijze proberen je leven waardevol te maken?

Een duidelijk antwoord is hier niet op te geven. Per persoon en situatie zal dit anders zijn. Maar de discussie erover zou veel meer gevoerd moeten worden.

De eerste houding, die eindeloos blijft zoeken naar een diagnose brengt enorm veel onrust met zich mee. Mensen staan vaak als het ware stil in hun leven in afwachting van de uitkomsten van onderzoeken. Die onderzoeken kosten de maatschappij ondertussen heel veel geld.

De tweede houding levert direct de mogelijkheid op om je leven een betere wending te geven. Uiteraard blijft het risico bestaan dat er iets in je lichaam aan de hand is dat door de medische wetenschap verholpen zou kunnen worden.

Helaas zijn wij het vertrouwen in ons zelfhelende vermogen kwijt geraakt. Als we daar meer vertrouwen in zouden krijgen, wordt deze tweede houding veel gemakkelijker om aan te nemen. Als je erop vertrouwt dat jouw lichaam grotendeels zelf alle problemen kan oplossen, hoef je je veel minder afhankelijk te maken van diagnoses van de medische wetenschap. Dan kun je zelfs zonder diagnose direct aan de slag met jouw eigen welzijn.

 

Wil je het geluidsbestand downloaden? Klik hier.

Over Annika

Annika is zeer deskundig op het gebied van zingeving en vitaliteit. Daarnaast is zij een bevlogen Chi Neng Qigong instructeur. Graag deelt zij haar kennis en inspiratie met jou.

Interessante onderwerpen

Inschrijven Nieuwsbrief

Gerelateerde artikelen

Keuzes maken

Keuzes maken

Als je gezond bent is het al nodig om keuzes te maken in je dagelijkse leven, maar wanneer je last hebt van lijf en leden is dat een nog veel grotere opgave.

lees verder

0 Reacties

Verzend een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Tweet
Share
Share
Pin